Skip to content

Przydzielanie narządów pacjentom z zaburzeniami kognitywnymi

5 miesięcy ago

1085 words

Czy funkcje poznawcze pacjenta powinny być uwzgledniane przy przydzielaniu rzadkich narządów? Pytanie to zostało podniesione przez kilka bardzo nagłośnionych spraw, które w dniu 12 października 2016 r. Zakończyły się 30 członkami Kongresu Stanów Zjednoczonych, składającymi petycje do Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej, aby „wydali wytyczne dotyczące dyskryminacji przeszczepionych narządów w odniesieniu do osób niepełnosprawnych”. W jednym z takich przypadków Amelia Rivera, trzylatka z zespołem Wolfa-Hirschhorna, została odrzucona w 2012 roku z powodu ciężkiego upośledzenia funkcji poznawczych. Później otrzymała nerkę po tym, jak jej matka skutecznie koordynowała kampanię online. W tym samym roku, Paul Corby, 23-letni pacjent z autyzmem, na stałe odmówiono transplantacji serca.
Zwolennicy transplantacji dla takich pacjentów twierdzą, że funkcja poznawcza nie powinna być podstawą do narzucania narządów, ponieważ pozwala ona zakładom opieki zdrowotnej decydować, że niektóre życia są cenniejsze niż inne. Oponenci uważają, że upośledzenie poznawcze jest jednym z kilku uzasadnionych kryteriów, na których mogą opierać się decyzje o alokacji. Ponieważ narządy są rzadkie, decyzja o transplantacji jednego pacjenta z upośledzeniem funkcji poznawczych często oznacza, że ​​inny pacjent bez (lub łagodniejszego) upośledzenia umrze z powodu braku przeszczepu. Ponadto, trudności w postępowaniu po programach rekonwalescencji pooperacyjnej i stosowaniu schematów immunosupresyjnych mogą ograniczać korzyści z przeszczepu u pacjentów z zaburzeniami poznawczymi.
W tej debacie poruszono kilka ważnych pytań. Po pierwsze, czy należy rozważyć osądy dotyczące jakości życia, jakie można uzyskać dzięki przeszczepowi, przy alokacji ograniczonych zasobów? Dobrze wiadomo, że sprawiedliwość i efektywność są podstawą sprawiedliwych systemów alokacji.1 Kapitał oznacza, że ​​osoby o podobnych roszczeniach do zasobu mają podobne szanse na jego otrzymanie. Efektywność wymaga, aby strategia alokacji maksymalizowała korzyści, jakie można uzyskać z ograniczonego zasobu. W związku z tym zasługuje na uwagę zarówno liczba ocalonych, jak i liczba lat życia, które należy uzyskać. Mniej jasne jest jednak, jak zważyć jakość życia i lat życia.
W dużej mierze spoza zakresu klinicystów leży podejmowanie decyzji dotyczących wartości. W związku z tym twierdzimy, że ośrodki transplantacyjne nie powinny brać pod uwagę jakości życia decydując, kogo umieścić na liście oczekujących na przeszczep. Istnieją jednak czynniki inne niż jakość życia, które klinicyści powinni wziąć pod uwagę przy podejmowaniu decyzji o przydzieleniu narządów pacjentom z zaburzeniami poznawczymi. Na przykład, istnieje szerokie spektrum zaburzeń funkcji poznawczych i uważamy, że właściwe jest odmawianie narządom pacjentów w trwałych stanach wegetatywnych. Uzasadnieniem takiego postępowania nie jest jednak fakt, że ich życie jest z natury mniej wartościowe, ale raczej nie można oczekiwać, że docenią one jakiekolwiek korzyści wynikające z przedłużenia życia. Biorąc pod uwagę niedobór narządów, takie odmowy są odpowiednie, nawet jeśli rodziny pacjentów czerpią wielkie znaczenie z przedłużania życia ich ukochanej osoby. W najczęstszych przypadkach, w których sami pacjenci sami mogą docenić przedłużenie życia, osądy o wartości tego życia powinny być dokonywane przez ludzi, którzy z nimi mieszkają lub przez wyznaczonych surogatek opieki zdrowotnej.
Co więcej, to oczywiste jest, że lekarze – jako stróże rzadkich zasobów – mogą przydzielać narządy w sposób maksymalizujący przeżycie wśród potencjalnych kandydatów na przeszczepy. Centra przeszczepów rutynowo oceniają kandydatów pod kątem ich zdolności do przestrzegania schematów pooperacyjnych i leków. Pacjenci mogą zostać pozbawieni dostępu do listy oczekujących, jeśli ich pomoc społeczna zostanie uznana za niewystarczającą. Jeśli więc obawy dotyczące przestrzegania zaleceń terapeutycznych wśród pacjentów z zaburzeniami poznawczymi okażą się słuszne, narządy można etycznie od nich odstąpić bez uwzględnienia jakości życia lub odstępstw od standardowej praktyki. Oceny jakości wsparcia społecznego lub potencjału przylegania mogą nigdy nie być doskonałe, ale są szczególnie złożone w przypadkach zaburzeń funkcji poznawczych, biorąc pod uwagę potrzebę rozważenia ciężkości upośledzenia i tego, czy jest prawdopodobne postęp lub poprawa po transplantacji.
Pojawiło się zatem drugie pytanie: co wiemy o tym, jak upośledzenie funkcji poznawczych wpływa na przeżycie po transplantacji? W dwóch badaniach krajowych porównano wyniki wśród dzieci bez niepełnosprawności intelektualnej, z prawdopodobnymi niepełnosprawnościami, lub z określonymi niepełnosprawnościami, które otrzymują przeszczepy nerek lub wątroby.2,3 Wśród 332 dzieci, które otrzymały przeszczepy nerki w latach 2008-2011, przeżycie przeszczepu i pacjenta do 3 lata po transplantacji nie różniły się istotnie pomiędzy tymi trzema grupami.3 Podobnie, nie stwierdzono różnic w zależności od statusu niepełnosprawności intelektualnej wśród 254 pacjentów po transplantacji wątroby u dzieci w latach 2008-2013. Drugie badanie wykazało również, że po transplantacji wątroby podobne stopnie wśród dzieci n bez żadnych, prawdopodobnych lub określonych upośledzeń umysłowych.2 Dane te nie są zaskakujące, biorąc pod uwagę, że przestrzeganie zasad leczenia przez dzieci jest zwykle regulowane przez ich rodziców lub innych opiekunów. I chociaż dane podlegają tendencjom selekcyjnym, zapewniają pewną pewność, że transplantacja u (prawdopodobnie stosunkowo łagodnie) upośledzonych dzieci może przynieść wyniki podobne do tych u dzieci bez upośledzenia poznawczego. Niestety, nie ma dobrze kontrolowanych badań dotyczących wyników po przeszczepie u dorosłych z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi, którym obawy dotyczące przestrzegania mogą być bardziej odpowiednie. Brak lepszych dowodów prowadzi do trzeciego pytania: Gdzie leży ciężar dowodu? Sugerujemy, że pacjenci z zaburzeniami poznawczymi, którzy mimo wszystko są w stanie docenić przedłużenie swojego życia (lub mogą to zrobić z wiekiem) i którzy spełniają inne tradycyjne kryteria przeszczepienia, powinni być wymienieni do przeszczepienia w taki sam sposób, jak inni. Uważamy jednak również, że Zjednoczona Sieć ds. Udostępniania Narządów powinna wymagać od ośrodków transplantacyjnych dostarczenia wystarczających danych dotyczących rozwoju poznawczego u wszystkich kandydatów do przeszczepów, aby umożliwić retrospektywne analizy czynników ryzyka o słabych wynikach wśród osób z zaburzeniami poznawczymi. Potencjalne, wieloośrodkowe badania dorosłych i dzieci z różnym stopniem niepełnosprawności są również rozważne, biorąc pod uwagę potencjał takich badań do generowania dowodów wyższej jakości poprzez gromadzenie bardziej szczegółowych danych dotyczących upośledzenia i wsparcia społecznego oraz poprzez ocenę potencjalnego wpływu selekcji. Ostatecznie uważamy, że wyniki pacjentów w takich badaniach, w stosunku do kontroli bez upośledzenia funkcji poznawczych, powinny informować o decyzjach dotyczących wykazu przyszłych pacjentów z zaburzeniami funkcji poznawczych.